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Il ruolo regolatorio della distrofina
ricercaIl team di Irene Bozzoni dimostra che la Distrofina controlla anche i meccanismi coinvolti in sviluppo e decorso della patologia. Lo studio, condotto sui topi, è stato pubblicato su Cell Metabolism in agosto.
Ultimo aggiornamento ( Tuesday 31 August 2010 )
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La voce dei pazienti all’Agenzia del Farmaco
Assistenza farmaceutica: il Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e il Tribunale per i Diritti del Malato scrivono all'AIFA per chiedere un maggior coinvolgimento dei pazienti.

Ultimo aggiornamento ( Monday 02 August 2010 )
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30 Luglio - aggiornamento Ataluren

logo ptc .gifIl 20 luglio, all’International Congress on Neuromuscular Diseases, sono stati presentati da Kate Bushby ulteriori risultati dell'analisi sull'efficacia del Trial clinico di Fase 2b con Ataluren.

Ultimo aggiornamento ( Monday 02 August 2010 )
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Verifiche Inps sull'invalidità
Controlli Inps sugli invalidiL’INPS ha avviato in questi giorni il piano straordinario di verifica sull’invalidità. Una scheda di  Handylex spiega che fare in caso  si riceva la richiesta di accertamenti.
Ultimo aggiornamento ( Tuesday 27 July 2010 )
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A Livorno per "Effetto Venezia"
a livorno per Parent Project partecipa alla grande festa che dal 30 luglio all’8 agosto anima piazze e canali  dell’antico quartiere livornese La Venezia.


Ultimo aggiornamento ( Wednesday 21 July 2010 )
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Messina: informazioni su due studi pilota
Poiché stiamo ricevendo da parte di alcuni genitori richieste di chiarimenti, pubblichiamo qui le informazioni aggiornate in merito alla partecipazione di alcuni ragazzi a due studi presso il Policlinico Università di Messina.
Ultimo aggiornamento ( Wednesday 21 July 2010 )
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Agevolazioni fiscali per i disabili
Agevolazioni fiscali per i disabiliL’Agenzia delle Entrate ha pubblicato la Guida alle agevolazioni fiscali per i disabili, un pratico vademecum aggiornato a giugno 2010 che spiega  regole e procedure per accedere ai benefici fiscali previsti dalla normativa vigente.
 
Ultimo aggiornamento ( Tuesday 20 July 2010 )
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Exon skipping: prosegue la ricerca di base
Exon skipping: prosegue la ricerca di basePubblicato su Molecular Therapy il nuovo lavoro sullo skipping dell'esone 51, coordinato dal team di Irene Bozzoni del Dipartimento di Genetica e Biologia Molecolare della Sapienza di Roma e cofinanziato da Parent Project.
Ultimo aggiornamento ( Thursday 15 July 2010 )
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